L’élargissement à la trisomie 21 , du diagnostic pré-emplantatoire, changerait dangereusement la nature même de cette pratique. Or c’est désormais la recommandation officielle du Comité Consultatif National d’Ethique.
Que l’on sache la trisomie 21 n’est pas une maladie mortelle. Et sans nier le poids que l’accompagnement peut représenter pour les familles, il est bien des trisomiques heureux !
Jusqu’ici, les diagnostics pré-implantaoire (DPI) réalisés préalablement à une fécondation in vitro, n’autorisaient la recherche que de maladies génétiques d’une particulière gravité. La trisomie 21 ne correspondant pas à ces critères, en était donc exclue. La proposition formulée par le Comité Consultatif National d’Ethique de lever cette interdiction pose un problème éthique évident. Au sein du CCNE deux voix se sont élevées contre l’adoption de cet avis : celle de Xavier Lacroix, théologien catholique et de Marie-Thérèse Hermange, sénatrice UMP de Paris, elle-même catholique.
L’intention affichée par le CCNE doit être entendue. La loi française autorisant le diagnostic prénatal, la Trisomie 21 fait désormais l’objet d’une « traque » systématique chez les femmes enceintes – d’ailleurs dénoncée par nombre de médecins – qui se solde, dans 95% des cas, par un avortement thérapeutique. Dès lors, questionne le CCNE, pourquoi ne pas chercher à déceler la trisomie 21 en amont, dans les cas de fécondation in vitro, de manière à éviter d’engager des grossesses qui se solderaient sans doute par une interruption médicale de grossesse ? L’argument n’est pas médiocre en soi.
Pour autant, cette proposition, si elle était retenue par le législateur dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue pour 2010, représenterait un « glissement » supplémentaire et symboliquement fort. De la sélection d’un embryon non porteur de maladie génétique grave on passerait à la sélection d’embryon non porteur de handicap. Le champ n’est plus le même. Qui définira, demain, la nature du handicap susceptible d’autoriser un tel « tri » ? N’est-on pas là dans la logique d’un lent glissement vers une pratique eugéniste généralisée ? Vers un « meilleur des mondes » réservé à ceux qu’arbitrairement la nature aura su préserver du handicap et du risque de maladie ? Les tenants d’une telle transhumanité existent et s’expriment librement sur la toile. Ne considérons pas la menace comme fantasmatique.
Merci de dénoncer une fois encore ce glissement vers un eugénisme qui ne dit pas son nom.
Parents de 4 enfants, nous avons eu par 2 fois à décider de faire ou non une recherche plus poussée de ‘risques’ d’avoir un enfant trisomique, avec une amniocentèse. Chaque fois, nous l’avons refusée, sachant que nous avions voulu cet enfant, qu’il nous était donné tel qu’il était.
Notre décision nous a valu des pressions de l’hôpital, des remarques pas faciles à entendre.
Nous refusons une société qui choisirait ses membres et pousserait les parents à choisir la perfection .
Nous prendrons toujours position pour une vraie liberté de choix des parents, qui existe qd on donne les moyens à ces parents de subvenir par la suite aux besoins spécifiques de tous leurs enfants .
Encore merci !
Le risque, on le vérifie déjà par rapport à la législation sur l’avortement, est en effet que la liberté, non plus assumée par la collectivité mais renvoyée au libre choix des individus, d’avoir un jour un enfant handicapé, ne se retourne contre eux avec cet argument : vous aviez les moyens d’éviter de mettre au monde au monde un enfant atteint d’un lourd handicap (tri pré-implantatoire, diagnostic prénatal, interruption médicale de grossesse) Vous avez choisi, en fonctions de vos convictions, de prendre un risque : assumez-le mais ce n’est pas à la société d’en porter le poids. Et les compagnies d’assurance risquent de fonctionner selon les mêmes logiques. La solitude de ceux qui font, en conscience, un choix différent risque donc d’être terrible. Merci de votre réaction à mon prtopos.
je pense que c’est un débat déjà dépassé,
car il ne faut pas oublier que le DPI est difficile, coûteux, douloureux……il ne peut conserner que des couples pour lequel il y a un risque génétique important d’avoir un enfant atteint , ce qui représente que quelques familles.
Donc ne mélangeons pas tout.
il est probable qu’il puisse avoir un jour peu éloigné où une simple prise de sang chez la mère permettra de déceler un embryon trisomique de façon sûre. Il y aura là un vrai problème éthique.
Mais , en connaissance de cause , je pose aussi cette interrogation à nos pasteurs et en particulier à Rome :quel est celui qui a pris en charge, personnellement, chez lui, toute sa vie et chaque jour de sa vie , chaque heure de sa vie , un enfant handicapé non autonome ( car tous les enfants trisomiques ne le sont pas et de loin) , sans le confier à un centre , en trouvant une solution pour les 20, voir 30 ans où lui aura disparu et pendant lesquelles l’enfant devenu grand et un peu vieux posera parfois encore plus de problèmes.
on peut regretter le temps où l’on ne pouvait savoir, ………
n’oublions pas que c’était aussi le temps où ces enfants étaient cachés dans les familles,rendues honteuses, coupables par le regard en famille, dans la société.
En particulier les mères, ………ne condamnons pas sans assumer soi-même .
Réalisons que maintenant c’est en connaissance de cause que les couples doivent décider….pour l’enfant, la fratrie, la descendance…….
Alors soyons prudents et humbles dans ces domaines où il n’y a jamais le mal et le bien……
dr Claudine Onfray, gynécologue catholique